آشتی با دنیای درخودمانده‌ها

ترجمه و تنظیم: محمدرضا سهیلی‌فر

اغلب والدین فرزندان اوتیسم معتقدند بیشترین آسیب روانی که به فرزندشان وارد می‌شود، هنگام آموزش و یادگیری آنهاست. افراد غیراوتیسمی، بچه‌های دارای اوتیسم را به عنوان یک بیمار بزرگ می‌بینند که این طرز برخورد باعث می‌شود والدین آن‌ها در طول چرخه زندگی کودک همواره در حالت ناامیدی و اندوه زندگی کنند.
این غم و اندوه صرفاً به‌خاطر خود کودک اوتیسم نیست. والدین امیدوار هستند و انتظار دارند که این ناراحتی زمانی خاتمه یابد. نگرش جامعه یا انتظارات والدین از فرزندان خود در هر سنی به‌خاطر پیشرفت واقعی آنها، موجب استرس و اضطراب بیشتری نسبت به خود پیچیدگی‌های زندگی با فرد مبتلا به اوتیسم می‌شود. بخشی از غم و اندوه پدران و مادران طبیعی است، زیرا والدین به این واقعیت پی می‌برند که یک رویداد غیرارادی مانع شده تا رابطه آن‌ها طبق پیش‌بینی‌ای که داشتند، پیش برود، اما این غم و اندوه و ادراکات والدین نباید روی کودک اثر بگذارد. کودک اوتیسم نیاز به حمایت حامیان بالغ خود دارد و اگر بتوان این فرصت را به او داد، می‌تواند روابط بسیار معناداری با والدین و اطرافیان خود برقرار کند. تمرکز مداوم بر اوتیسم کودک و افسوس خوردن بابت آن، هم به والدین و هم به کودک آسیب می‌رساند و مانع افزایش روابط پذیرفته شده و مناسب بین آن‌ها می‌شود؛ لذا ضروری است والدین به خاطر خود و فرزندشان، درک خود را از اوتیسم تغییر بدهند. در این نوشتار به اوتیسم از دریچه متفاوتی نگاه کرده‌ایم تا حالت غم و اندوه را به حالت و دیدگاه خوب دیگری تبدیل کنیم.

باور کنیم اوتیسم بخشی از وجود کودک است

اوتیسم چیزی نیست که کودک با آن زندگی کند یا یک پوسته که در داخل آن به دام افتاده باشد. هیچ کودک معمولی در پشت اوتیسم پنهان نیست. اوتیسم هم یک شیوه وجود داشتن است، یک زندگی درون‌گستر است. اوتیسم تجربه، حس، تصور، تفکر، احساسات، برخورد و هر جنبه‌ای از وجود را تحت تأثیر قرار می‌دهد. شاید می‌شد اوتیسم را از فرد جدا کرد، ولی اگر این امکان هم وجود داشت، فردی که به‌وجود می‌آمد دیگر آن شخصی نبود که زندگی با او را شروع کرده بودید. درک این مطلب مهم است، بنابراین لحظه‌ای فکر کنید: اوتیسم هم شیوه‌ای برای بودن و زندگی کردن است. نمی‌توان کودک را از اوتیسم جدا کرد؛ بنابراین هنگامی که پدر و مادر می‌گویند: «آرزو می‌کنم فرزند من اوتیسم نداشت»؛ آنچه در واقع می‌گویند این است که من آرزو می‌کنم فرزند مبتلا به اوتیسم من وجود نداشته باشد و کاش به جای او کودک دیگری (غیراوتیسم) داشتم. این چیزی است که والدین وقتی به حال و وضع خود افسوس می‌خورند، در درون خود می‌شنوند، وقتی که از وجود کودک اوتیسمی خود خجالت می‌کشند. این چیزی است که ما می‌شنویم، وقتی که آن‌ها برای شفای کودک خود دعا می‌کنند. این احساسی است که می‌فهمیم. وقتی امید و آرزو‌های خود را می‌گویند، بزرگ‌ترین آرزویشان این است که یک روز کودک‌شان شفا پیدا کند و فرد دیگری از پشت چهره او ظاهر شود.

اوتیسم دیواری غیر قابل نفوذ نیست

والدین سعی می‌کنند با کودک اوتیسمی خود ارتباط برقرار کنند، ولی کودک پاسخ نمی‌دهد. او آن‌ها را نمی‌بیند. والدین نمی‌توانند با او ارتباط بگیرند و هیچ اتفاقی نمی‌افتد. احتمالاً این سخت‌ترین چیز برای مواجهه با اوست. اما در واقع تنها چیزی که درست نیست همین است. دوباره به او نگاه می‌کنند. سعی می‌کنند به عنوان پدر و مادر کودک و به کمک درک خود از فرزندان عادی، احساسات پدرانه و مادرانه و تجارب خود از رابطه عادی را به کار گرفته تا با او ارتباط برقرار کنند، ولی کودک به هیچ وجه نمی‌تواند به عنوان بخشی از این سیستم واکنشی که والدین انتظارش را دارند به آن‌ها بدهد. اما این بدان معنا نیست که کودک در همه موارد ناتوان است. بلکه تنها این را نشان می‌دهد که والدین برای خود یک سیستم مشترک و یک درک مشترک از نشانه‌ها و مفاهیم دارند که فرزندشان با آن‌ها به اشتراک نمی‌گذارد. به ظاهر سعی می‌کنند با کسی صحبت کنند که درکی از زبان آن‌ها ندارد. طبیعی است فردی که متوجه صحبت شما نشود، پاسخی را هم که انتظار دارید، نخواهد داد و ممکن است تمام این تعامل، گیج‌کننده و ناخوشایند بشود.

برقراری ارتباط با کسی که زبان مادری‌اش مانند شما نیست، زمانبر خواهد بود. اوتیسم عمیق‌تر از زبان و فرهنگ است؛ افراد دارای اوتیسم در هر جامعه مانند غریبه هستند. کم‌کم والدین می‌فهمند که ناچارند قبول کنند در ارتباط فیمابین با فرزندشان معانی و مفاهیم مشترک اندک است؛ کم‌کم می‌فهمند که باید به سطوح پایین‌تر یادگیری بیشتر از آنچه قبلاً تصور می‌کردند نزول کنند تا مطمئن شوند کودک‌شان ترجمه آن‌ها را می‌فهمد. والدین می‌فهمند که اختیار اوضاع از قلمرویی که قبلاً می‌شناختند، خارج است و، چون می‌دانند خودشان مسئولیت دارند، اجازه می‌دهند کودک شان کمی از زبان خود را به آن‌ها آموزش دهد و کمی آن‌ها را به دنیای خود هدایت کند؛ و نتیجتاً اگر هم موفق شدند، باز این ارتباط برقرار شده یک رابطه طبیعی والد و فرزندی نخواهد بود. کودک اوتیسم ممکن است یاد بگیرد صحبت کند، ممکن است به‌طور منظم در کلاس‌های مدرسه شرکت کند، ممکن است به دوره پیش‌دانشگاهی برود، ماشین براند، به طور مستقل زندگی کند، کار کند، اما هرگز نمی‌تواند مانند سایر بچه‌ها با والدینش ارتباط برقرار کند. از آن سو، فرزند دارای اوتیسم ممکن است هرگز نتواند صحبت کند، ممکن است مجبور شود در یک کلاس یا برنامه آموزشی ویژه کودکان استثنایی آموزش ببیند و تمام عمر نیازمند مراقبت، نظارت دائمی یا برنامه مراقبتی خاص و یا زندگی در یک مرکز مراقبتی باشد، اما فردی خارج از دسترس و کنترل والدینش نیست. شیوه‌های ارتباطی با او متفاوت است. والدین اگر سعی نکنند مسائلی را به خود بقبولانند و انتظارات‌شان را تغییر ندهند، دچار ناامیدی، یأس، ناراحتی و شاید حتی خشم و نفرت شوند. آن‌ها باید نسبت به این کودکان رویکردی توأم با احترام بدون پیش‌داوری داشته باشند و با ذهنی باز برای یادگیری تجربیات جدیدی از این بچه‌ها خود را آماده کنند. در آن صورت والدین وارد دنیایی می‌شوند که هرگز نمی‌توانستند تصورش را بکنند.
بله، ارتباط‌گیری با این کودکان کار و زمان بیشتری نسبت به یک بچه لازم دارد، اما عملی است. از آن طرف، فرد اوتیسمی هم تمام زندگی خود را صرف این کار می‌کند. او هم سعی می‌کند با مردم ارتباط بگیرد. وقتی در بین افراد عادی موفق می‌شود وظیفه‌ای را انجام دهد، یا موفق می‌شود با اطرافیان ارتباط برقرار کند، از دریچه نگاهش، او هم در یک سرزمین بیگانه زندگی می‌کند و با موجودات بیگانه‌ای ارتباط برقرار می‌کند. تمام زندگی او این‌گونه سپری می‌شود، اما در نهایت باز فرض عموم بر این است که او نمی‌تواند ارتباط برقرار کند.

آرزو‌های برباد رفته را باور کنید!

بدون تردید هیچ پدر و مادری انتظار ورود یک فرزند اوتیسمی در خانواده را ندارد. آنچه انتظار دارند، یک کودک طبیعی است که مانند آن‌ها باشد و دنیای خود را با او به اشتراک بگذارند. لیکن کودک اوتیسم نمی‌تواند با آن‌ها ارتباط برقرار کند مگر با آموزش فشرده نحوه ارتباط‌گیری با یک فرد دچار این نوع حالت. حتی اگر فرزند آن‌ها معلولیتی غیر از اوتیسم داشته باشد، والدین انتظار دارند بتوانند با چنین فرزندی در شرایط طبیعی ارتباط بگیرند؛ چون در اغلب موارد، به‌رغم محدودیت‌های ناشی از معلولیت این امکان وجود دارد که پیوند‌هایی را که پدر و مادر خواهان آن هستند با فرزند خود برقرار کنند، اما زمانی که کودک اوتیسم داشته باشد، اوضاع متفاوت خواهد بود. بسیاری از این والدین غمگین، به‌دلیل عدم آشنایی و آموزش‌های لازم، تلاش می‌کنند مانند یک کودک معمولی با چنین کودکانی ارتباط برقرار کنند که موفق نمی‌شوند و غم و اندوه آن‌ها بسیار زیاد می‌شود که باید روی این موضوع کار شود، چون بدون آموزش بابت اوتیسم، کار چندانی از دست آن‌ها برنمی‌آید. چیزی که اتفاق افتاده از این قرار است که آن‌ها منتظر تازه‌واردی بودند که برایشان فوق‌العاده مهم بود و با خوشحالی و هیجان انتظارش را می‌کشیدند، ولی حالا به تدریج یا ناگهان خود را در وضعی می‌بینند که مجبورند با این واقعیت روبه‌رو شوند که چیزی که منتظرش بودند، اتفاق نیفتاده و قرار هم نیست اتفاق بیفتد. مهم نیست چند فرزند عادی دیگر داشته باشند، هیچ چیز این حقیقت را تغییر نخواهد داد که کودکی که منتظر و امیدوار دنیا آمدنش بودند، برای او برنامه‌ریزی کرده و رؤیای آن را داشتند، نخواهد آمد. مانند تجربه تلخ والدینی که نوزاد خود را برای مدت کوتاهی نگه داشته و او را در نوزادی از دست بدهند، اما این حالت در مورد اوتیسم صدق نمی‌کند. مسئله اوتیسم آرزو‌های بر باد رفته است، ولی واقعیتی است که باید آن را باور کرد.

آن‌ها نیاز به تأسف و اندوه ندارند

بهترین جا برای رسیدگی و گفت‌وگو درباره این مسائل سازمان‌های تخصصی که برای اوتیسم وجود دارند نیست، بلکه در گروه‌های حامی و مشورتی خود این والدین غم‌زده است. در این گروه‌ها، والدین یاد می‌گیرند که با این مسئله کنار بیایند نه این که آن را نادیده بگیرند. یاد می‌گیرند غم و اندوه را در گذشته جا بگذارند و اجازه ندهند ناراحتی و اندوه‌شان در مواجهه با هر لحظه از زندگی پیش رو به آن‌ها آسیب برساند. آن‌ها یاد می‌گیرند این واقعیت را بپذیرند که فرزندشان برای همیشه رفته و نخواهد آمد. مهم‌تر از همه، آن‌ها می‌آموزند به خاطر فرزند از دست رفته خود سایر فرزندان را ناراحت نکنند. والدین به‌خاطر اوتیسم فرزندشان را از دست نمی‌دهند. آن‌ها فرزند از دست می‌دهند، چون کودکی که منتظرش بودند، هرگز نخواهد آمد. این اشتباه کودک مبتلا به اوتیسم نیست که به‌دنیا آمده و وجود دارد و باری برای والدین است. کودکان اوتیسم نیاز دارند و مستحق خانواده‌ای هستند که بتوانند آن‌ها را ببینند و برایشان ارزش قائل شوند؛ نه خانواده‌ای که به آن‌ها به چشم روحی مبهم در کالبد جسمی نگاه کنند که هرگز زنده نبوده و زندگی نمی‌کند. به‌خاطر داشتن کودکان اوتیسمی نباید غمگین و خجالت‌زده بود. آن‌ها بچه‌هایی واقعی هستند که نیازی به تأسف و اندوه ندارند.

در دنیای خود جایی برای آن‌ها باز کنیم

این چیزی است که جامعه اوتیسم باید به آن توجه کند: افسوس نخوردن برای آنچه هرگز نبوده و کشف آنچه الان وجود دارد. این بچه‌ها به ما و درک کردن ما نیاز دارند. دنیای ما به روی آن‌ها خیلی باز نیست و بدون حمایت مناسب ما قادر نخواهند بود از عهده زندگی برآیند. درست است که اوتیسم با یک تراژدی همراه است، اما نه به خاطر آنچه این بچه‌ها هستند، بلکه به خاطر چیز‌هایی است که برای آن‌ها اتفاق می‌افتد. اگر والدین می‌خواهند غمگین باشند، برای این موضوع باید ناراحت باشند نه چیز دیگر. با این حال، به‌جای افسردگی و زانوی غم بغل کردن، بهتر است در مورد آن کاری کرد. تراژدی این نیست که آن‌ها کنار ما هستند و وجود دارند، بلکه تأسف واقعی آن است که دنیای ما جایی برای آن‌ها ندارد و تا زمانی که پدر و مادر آن‌ها از پا به جهان گذاشتن این بچه‌ها ناراحت و غمگین هستند، وضع همین گونه خواهد بود.

بد نیست گاهی اوقات به فرزند اوتیسم نگاهی بیندازیم و یک لحظه از خودمان سؤال کنیم مگر این یک کودک نیست؟ والدین عزیز با خودتان فکر می‌کنید: «این کودکی نیست که انتظارش را داشتم و برایش برنامه‌ریزی کردم. این کودکی نیست که در تمام ماه‌های بارداری و تمام ساعات کارم منتظرش بودم. این شخص آن کودک نیست». به این دسته از والدین پیشنهاد می‌کنم بروند و دور از چشم کودک اوتیسم خود هر قدر می‌خواهند آه و ناله کنند. وقتی تمام شد، آن وقت نحوه تعامل با این بچه‌ها را فرابگیرند. پس از آن که این کار را شروع کردند، دوباره به سوی فرزند اوتیسم خود برگردند و به خود بگویند: «این کودکی نیست که انتظارش را داشتم و برنامه‌ریزی کردم. این یک کودک غریبه است که به طور تصادفی در زندگی من قرار گرفته. من نمی‌دانم که این کودک کیست یا در آینده چه خواهد شد، اما می‌دانم که او یک بچه است که در جهانی بیگانه و بدون پدر و مادری که از جنس او باشند و از او مراقبت کنند، سرگردان است. این بچه نیاز به مراقبت دارد، نیاز به حمایت و آموزش دارد، نیاز به درک دارد. این کودک بیگانه به طور اتفاقی در مسیر زندگی من قرار گرفته و وظیفه حمایت و آموزش او بر عهده من خواهد بود، اگر او را می‌خواهم». اگر این دیدگاه و چشم‌انداز به شما انگیزه کافی را می‌دهد، پس با قدرت و عزم، با امید و شادی به ما بچه‌های اوتیسم ملحق شوید. ماجراجویی به اندازه یک عمر پیش روی شما و در انتظار شماست.
برگرفته از سایت autreat.com
نوشته: جیم سنکلر